?

Log in

No account? Create an account
2-6 ноября 2011г. в г. Самара  пройдет II Всероссийский Конгресс пациентов, в рамках которого будет проводится Первая Всероссийская Гражданская Конференция пациентов с орфанными заболеваниями и Выставка инновационной медицинской продукции «Мы поможем!».
Проблема орфанных заболеваний в настоящее время приобрела высокую социальную значимость в Европе и в России. Реализация  права людей получать лечение независимо от его стоимости является тестом на зрелость системы здравоохранения и показывает расположенность социальной политики государства к демократическим преобразованиям.
Гражданские силы в России совместно с представителями профильных ведомств ведут борьбу за защиту конституционных прав граждан. Именно сейчас как никогда необходима консолидация усилий представителей пациентского сообщества, экспертного сообщества и прогрессивных представителей органов власти для обновления системы оказания помощи гражданам страдающим орфанной патологией.
  Ожидается, что в Конгрессе и Гражданской Конференции  примут участие ведущие ученые, специалисты, практические врачи, пациенты и представители пациентских организаций  России, представители EURORDIS.

Вопросы повестки дня:
  • Проблемы взаимодействия пациентских организаций, медицинских и экспертных сообществ, органов государственной власти, представителей второго сектора экономики при защите прав пациентов с орфанными заболеваниями
  • Проблемы реализации прав граждан с орфанными заболеваниями на получение адекватной терапии с точки зрения современного законодательства в РФ
  • Проблемы организации системы оказания лечебно-диагностической и реабилитационной помощи гражданам, страдающим орфанными заболеваниями на территории РФ
 
Программа Гражданской Конференций:
Основой программы Конференции станут информационные сообщения от специалистов и общественных деятелей о современном состоянии проблемы оказания медицинской, социальной и реабилитационной помощи гражданам, страдающим орфанными заболеваниями в России и за рубежом, проведение тренингов для обучения представителей гражданского общества получению управляемого положительного результата в реализации конституционных прав граждан на адекватную терапию и другие виды помощи.
Открытие Конгресса произойдет в присутствии приглашенных представителей Аппарата Правительства РФ, МЗСР РФ, Государственной Думы России, представителей администрации Самарской области, ведущих специалистов РФ, общественных и политических деятелей.
Предполагается проведение пресс-конференции по проблеме пациентских движений в РФ и обеспечении граждан дорогостоящими видами лекарственных препаратов. Будет развернута выставка инновационных медицинских технологий, проведены сателлитные симпозиумы, посвященные отдельным редким заболеваниям, мастер-классы и школы пациентов с привлечением ведущих отечественных специалистов.

РАДА, ЧТО Я ЯВЛЯЮСЬ ОРГАНИЗАТОРОМ ЭТОГО ПРОЕКТА )))

Уверена, что неожиданная инициатива нашего президента по расширению территории Москвы и молниеносная (за десять !!! дней) реакция первых лиц вовлеченных регионов, поразила не только меня.

Оставим в стороне полнейшую незрелость подобного заполошного решения, его экологическую несостоятельность и полное отсутствие всякого общественного обсуждения. Предлагаю вообразить, как именно местная топонимика будет использована в развитии Новой Москвы. В секторе, отведенном на омосквичивание, есть симпатичная деревня под названием "Большое Свинорье". Рекомендую именно там расположить главный зал заседаний и всякий прочий официоз свежепереехавшего туда правительства.

Представляете, фразы из телека типа «... главы государств подписали судьбоносное соглашение в Конгресс-холле Большого Свинорья...», «... президент встречался с депутатами в резиденции Большое Свинорье..., «…специальный репортаж из Большого Свинорья...» Прелесть!!!

Только одно меня волнует в этой связи… Если есть Большое Свинорье, где-то наверняка должно быть и Малое Свинорье… Что же будет расположено ТАМ??


А
А
E-xecutive
Виктория Шухат: Монстр перемен, или Что мешает организационным изменениям
Виктория Шухат: Монстр перемен, или Что мешает организационным изменениям

 

Кризис так ярко осветил все темные углы существования бизнес-структур, что всем, и, прежде всего, руководству, стало понятно, что с этим надо что-то делать. Выстраивать успешные долгосрочные отношения с клиентом в условиях изменившихся экономических реалий без серьезной перестройки многих алгоритмов жизни внутри компании оказалось невозможно.


Далее

 

Пригласили поговорить экспертом в передачу "Час комплекса социальной сферы" телеканала Доверие. Тема"Охрана труда". Приятно, что вопрос бизнес-эффективности тоже волнует
Было очень приятно получить приглашение на шоу Тутты Ларсен по поводу гендерного равенства или равноправия в Европе. Фотку поместили старую, но все равно - приятно.
Послушать можно здесь http://www.radiomayak.ru/tvp.html?id=248968
Впервые решила перепостить... Очень задело...

Originally posted by alex_strebl at Стоит задуматься над нашей медициной

   В Пятигорске произошел теракт. Есть раненые. И их вывозят в Москву. На лечение. И так каждый раз. Со всей России если что-то происходит раненых везут в Москву. Где бы ни были проблемы всех на лечение везут в Москву.
   На мой взгляд таким образом власть расписывается в несостоятельности системы здравоохранения в стране. Видимо в региональных медицинских центрах могут лечить только насморк и понос. А зачем их строили, оснащали по всяким национальным програмам? Наверное не в одной стране не могут представить ситуацию при которой в случае любой официальной проблемы людей на лечение везли в столицу. Получается, что кроме как в столице у нас ни где нет нормальной аппаратуры и квалифицированных врачей? По моему это попахивает маразмом.
   Но в принципе это правда. Когда родилась моя старшая дочь, то у нее в первый же день жизни диагностировали врожденный порок сердца. И знаете что мне сказали с суперсовременном , только что построенном волгоградском КАРДИОЦЕНТРЕ? Мне сказали: " Готовь деньги на операцию в Москве". Это что-то около 250 тысяч, без учета затрат на переезд, проживание и послоперационный период. И это в срочном порядке. Счет в таких случаях идет на часы.
   Хорошо, что ее порог оказался компенсированным и операция не потребовалась. Хорошо, что мой шеф сказал, что я могу расчитывать на любую сумму денег в любой момент. И не забивать голову возвратом. А если бы нет?
   А в волгоградском кардиоцентре мне разъяснили, что браться за операции на сердце ни кто не хочет.

   Понимаете НЕ ХОЧЕТ!!!

   Так какого же черта строили этот центр? Зачем набирали таких специалистов с квалификацией санитарок по выносу уток? Зачем он нужен? И зачем нужны все остальные медицинские центры в стране если лечение возможно только в Москве? Чего стоит такая медицина и такая система власти, породившая это? Если вы не жертва теракта, то вы сдохните в местечковой больнице и даром вы не будете ни кому нужны.
   Аминь.